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Im Folgenden finden Sie auf alle wichtigen und uns oft gestellten Fragen Antworten...
Wie werde ich Spender?
Wie wird man in die Blutstammzelldatei des NKR - Leben schenken aufgenommen?
Wann kann ich keine Blutstammzellen spenden?
Schwangerschaft während der Registrierung im NKR - Leben schenken
Kosten der Typisierung
Wo kann ich mich typisieren lassen?
Muss ich die Praxisgebühr von 10 Euro bezahlen?
Welche Untersuchungen werden mit meinem Blut durchgeführt?
Welche Möglichkeiten der Blutstammzellspende gibt es?
Die Entnahme peripherer Blutstammzellen
Die Entnahme von Blutstammzellen aus dem Beckenknochen (Knochenmark)
Vorbereitung auf die Blutstammzellspende
Ist die Blutstammzellspende riskant?
Nach der Spende - Kontaktaufnahme zum Patienten
Einmal typisiert - Immer typisiert
Ich bin bereits im NKR - Leben schenken typisiert. Muss ich mich auch in ein anderes Register aufnehmen lassen?
Ich weiß nicht mehr, wo ich registriert bin. Soll ich mich nochmal typisieren lassen?
Ich wurde als Familienspender typisiert. Bin ich jetzt automatisch auch in einem Register erfasst?
Löschung aud einer Datei oder Sperrung auf Zeit?
Was sind Blutstammmzellen?
Was ist Knochenmark?
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Wie wird man in die Blutstammzellspenderdatei des NKR - Leben schenken aufgenommen?
Mit dem schriftlichen Einverständnis erklären Sie sich zu einer Blutabnahme (2 ml Blut) bereit, die nur der Bestimmung der Gewebemerkmale dient. Als potentieller Spender bleiben Ihre persönlichen Daten ein dauerhafter Bestandteil des regionalen (NKR - Leben schenken) und in anonymisierter Form des zentralen Registers Deutschlands (ZKRD), bis Sie aus Alters- oder anderen Gründen gelöscht werden. Dazu gehört auch die Rücknahme Ihres Einverständnisses, die selbstverständlich jederzeit erfolgen kann.
Wer kann keine Blutstammzellen spenden?
Ausgeschlossen sind auch Personen mit bestimmten schweren Erkrankungen
Schwangerschaft während der Registrierung im NKR - Leben schenken
Bitte informieren Sie uns als potentielle Spenderin über Ihre Schwangerschaft und den voraussichtlichen Geburtstermin. Sie werden von uns ab diesem Zeitpunkt sowie noch 6 Monate nach der Entbindung als potenzielle Spenderin für die Stammzellspende gesperrt. Nach Ablauf der Sperre werden Sie dann wieder für Anfragen freigegeben.´
Sie wollen sich typisieren und ins Register aufnehmen lassen und sind gerade schwanger? Kein Problem, die Schwangerschaft hat keine Auswirkung auf die Untersuchungsergebnisse. Sie werden aber wie oben beschrieben für eine gewisse Zeit gesperrt.
Kosten der Typisierung
Die Gewebetypisierung und die Aufnahme in ein Register kosten 50,– EUR, die ausschließlich über Spendengelder finanziert werden müssen. Laut der Bestimmungen des Sozialgesetzbuches Nr. 5 dürfen die Krankenkassen nicht für Aufnahme neuer Stammzellspender aufkommen, sondern nur die Behandlungskosten zur Genesung der Versicherten tragen. Die gesetzlichen Krankenkassen (der Patienten) übernehmen lediglich Kosten, die im Falle einer Blutstammzellspende anfallen sowie weitere Untersuchungen, Erwerbsausfall, Reisekosten, Versicherung.
Wo kann ich mich typisieren lassen?
Regelmäßige Möglichkeiten zur Typisierung bestehen in unseren Geschäftsräumen zu folgenden Zeiten:
NKR - Leben schenken
Berckhusenstraße 150
30625 Hannover
Mo. - Do. 8.00-19.00 Uhr
Fr. 8.00-18.30 Uhr
Sollten Sie weiter entfernt wohnen, schicken wir Ihnen auch gerne ein Typisierungsset zu, mit dem Sie sich bei Ihrem Hausarzt das Blut abnehmen lassen können. Das Formular zur Spenderregistrierung finden Sie hier.
Sie können auch zu einer unserer Kooperationspraxen in Ihrer Nähe gehen. Hier finden Sie freundliche Beratung, das Material ist schon vorhanden.
Muss ich die Praxisgebühr in Höhe von 10,- € bezahlen?
Laut Aussage der kassenärztlichen Bundesvereinigung muss bei einer Blutabnahme, die zur Typisierung beim NKR - Leben schenken durchgeführt wird und der einzige Grund Ihres Besuchs beim Arzt ist, Ihre Versichertenkarte nicht eingelesen werden und daher auch keine Praxisgebühr gezahlt werden.
Welche Untersuchungen werden mit meinem Blut durchgeführt?
Aus Kostengründen werden bei der Registrierung nur ein Teil der Gewebe-Merkmale (HLA-Merkmale) bestimmt. Dies sind die HLA-A- und die HLA-B-Merkmale. Diese ersten vier von mindestens zehn Gewebemerkmalen sind für einen ersten Abgleich im Suchzentrum zwischen den HLA-Befunden der Patienten und den HLA-Befunden der Spender erforderlich, um erkennen zu können, ob eventuell Übereinstimmungen vorliegen. Es erfolgen keine Tests hinsichtlich bestimmter Infektionserreger oder der Blutgruppe. Da es oftmals erst Jahre später zu einer konkreten Anfrage für einen eventuellen Stammzellspender kommt, ist es sinnvoller, eine Untersuchung des Blutes auf bestimmte Infektionserreger wie z.B. HI-Viren, Hepatitis-Viren (B und C) erst dann zu veranlassen, wenn die Gewebemerkmale des potenziellen Spenders mit denen eines Patienten nahezu vollständig übereinstimmen. Es kommt nicht auf die Übereinstimmung der Blutgruppe an, sondern auf die Gewebemerkmalskombinationen. Erst wenn man als Stammzellspender in die engere Wahl kommt, wird auch die Blutgruppe des Spenders bestimmt. Nach einer Spende übernimmt der Empfänger mit den Stammzellen auch die Blutgruppe seines Spenders.
Die Entnahme peripherer Blutstammzellen
Die Entnahme peripherer Blutstammzellen ist heute das am meisten praktizierte Verfahren (mehr als 95 Prozent). Die zur Transplantation benötigten Stammzellen werden hierbei aus dem zirkulierenden Blut des Spenders gewonnen. Durch medikamentöse Gabe (4-7 Tage) eines auch im Körper natürlich vorkommenden Wachstumshormons (G-CSF) werden die Blut bildenden Stammzellen im Knochenmark zu einer vermehrten Bildung angeregt und in das zirkulierende Blut ausgeschwemmt. An 1-2 Tagen werden dann für etwa je 5 Stunden die Stammzellen aus dem Blut herausgefiltert. Für diese Art der Spende ist weder eine Narkose noch ein stationärer Aufenthalt erforderlich. Als Nebenwirkungen können bei dieser Methode grippeartige Symptome während der Zeit der Medikamentengabe auftreten.
Die Entnahme von Blutstammzellen aus dem Beckenknochen
Die zweite Möglichkeit, die Entnahme von Blutstammzellen aus dem Beckenknochen, kommt heute nur noch selten in Betracht. Hierbei wird ungefähr 1 Liter Knochenmark-Blutgemisch aus den Schaufeln der beiden Beckenknochen gewonnen. Die Entnahme erfolgt stationär (2-3 Tage Krankenhausaufenthalt) und unter Vollnarkose. Ein leichter Wundschmerz kann für einige Tage auftreten. Entnommenes Knochenmark wird innerhalb von 2 - 3 Wochen nachgebildet.
Vorbereitung auf die Blutstammzellspende
Der Spender wird vor der Spende gründlich untersucht, um sicherzustellen, dass er vollkommen gesund ist. Die umfassende Untersuchung soll gewährleisten, dass der Eingriff für Spender und für Patienten so risikolos wie möglich verläuft.
Bei der Knochenmarkentnahme wird etwa zwei Wochen vor der eigentlichen Spende eine Eigenblutkonserve entnommen, die in der Regel nach der Knochenmarkentnahme zurückgegeben wird. Der entstehende Blutverlust während der Entnahme kann auf diesem Wege problem- und gefahrlos ausgeglichen werden. Unter Umständen wird ein Teil des Blutes zur Behandlung des Patienten aufbewahrt.
Bei der peripheren Stammzellspende bekommt der Spender über fünf Tage hinweg (z.B. beim Hausarzt oder in Eigenregie) einen Wachstumsfaktor (hormonähnlicher Stoff) unter die Haut gespritzt (subcutan, ähnlich wie Insulin). Er nennt sich G-CSF und wird vom Körper bei jeder Infektion hergestellt und kann seit einigen Jahren im Labor reproduziert werden. Dieser Stoff bewirkt, dass die Stammzellen, die überwiegend im Knochenmark vorkommen, ins zirkulierende Blut ausgeschwemmt werden.
Ist eine Blutstammzellspende riskant?
Bei der Knochenmarkspende besteht das wesentliche Risiko in der Narkose und ist für einen gesunden Spender statistisch vergleichbar mit dem Risiko, innerhalb der nächsten Wochen Opfer eines schweren Verkehrsunfalls zu werden. Sonstige Beschwerden, wie etwa der Wundschmerz, werden naturgemäß von den Spendern unterschiedlich, aber meist nicht gravierend erlebt.
Bei der peripheren Blutstammzellspende kann der Wachstumsfaktor grippeähnliche Beschwerden (Kopf- und Gliederschmerzen) auslösen, die aber gut zu lindern sind. Dieses Verfahren hat die konventionelle Knochenmarkspende bei Transplantationen fast ganz und bei verwandten Spendern überwiegend ersetzt und kommt inzwischen auch bei nicht verwandten Spendern zunehmend zum Einsatz.
Nach der Spende – Kontaktaufnahme zum Patienten
Nach der Stammzell- oder Knochenmarkspende kann der Spender über das NKR - Initiative Leben spenden Informationen vom Genesungsverlauf des Patienten erhalten und auch schriftlichen Kontakt aufnehmen. Dabei wird in den ersten zwei Jahren nach der Stammzelltransplantation die Anonymität von Spender und Patient aus datenschutzrechtlichen Gründen auf jeden Fall gewahrt. Danach kann das NKR - Initiative Leben spenden den direkten Kontakt zwischen Spender und Patient per Brief, Telefon oder auch durch ein persönliches Treffen vermitteln, wenn beide einverstanden sind und dies wünschen.
Es gibt allerdings Länder, in denen das nicht möglich ist. Beispielsweise in Belgien, Frankreich, Italien, den Niederlanden und Spanien muss die Anonymität nach den dortigen Gesetzen bestehen bleiben. Hier kann man aber zumindest anonym miteinander Kontakt aufnehmen.
Leider gibt es auch einige Länder, in denen gar kein Kontakt zwischen Spender und Patient erlaubt ist. Dazu gehören Großbritannien, Finnland, die tschechische Republik, die Schweiz sowie Brasilien.
Ich bin bereits beim NKR - Initiative Leben spenden typisiert. Muss ich mich auch noch in ein anderes Register aufnehmen lassen?
Nein. Die Registrierung in mehreren Registern ist unnötig, führt zu Problemen und Verwirrung und ist auch eine doppelte Kostenbelastung. Zunächst einmal werden alle Daten aller Register in dem Zentralen Knochenmarkregister Deutschland (ZKRD) in Ulm anonymisiert gesammelt. Dass heißt, wenn Sie als Spender passen könnten, werden Sie von „Ihrem“ Register angeschrieben. Wären Sie in mehreren Registern registriert, würden Sie also mehrfach benachrichtigt. Sollten Sie aber nach der weiterführenden Untersuchung nicht mehr passen, fallen Sie sozusagen nicht nur einmal als Spender aus, sondern in allen Registern, in denen Sie als Spender registriert sind. Das kostet die Register zum einen viel Zeit, zum anderen ist es für den Patienten natürlich enttäuschend, wenn sich z.B. zwei potentielle Spender als einer erweisen und der dann nicht passt.
Ich weiß nicht mehr, wo ich registriert bin. Soll ich mich noch mal typisieren lassen?
Nein. Wenn Sie uns anrufen, können wir überprüfen, ob Sie bei uns registriert sind. Ist das nicht der Fall, können wir Ihnen aber eine Liste der anderen Register geben, bei denen Sie nachfragen können. Oder Sie schauen auf der Homepage des ZKRD nach, welche anderen Register es gibt. Eine doppelte Registrierung wäre aus oben genannten Gründen problematisch. Für den Fall, dass Sie nicht herausbekommen können, wo Sie sich einmal haben registrieren lassen, wenden Sie sich bitte an uns. Wir können dann alle weiteren Schritte im persönlichen Gespräch planen.
Ich wurde im Rahmen einer Familientypisierung untersucht. Bin ich jetzt automatisch beim NKR - Initiative Leben spenden oder einem anderen Register erfasst?
Nein. Bei einer Familientypisierung werden die Daten nicht weitergegeben. Sie können aber Ihre Untersuchungsergebnisse erfragen und an uns weiterleiten. Wir nehmen Sie dann in unser Register auf. Dazu schicken wir Ihnen eine Einverständniserklärung zu, die Sie nur noch zu unterschreiben brauchen. Sobald wir die Einverständniserklärung von Ihnen zurück bekommen, vergeben wir eine Spendernummer und Sie sind Teil des weltweiten humanen Netzwerkes von potentiellen Lebensrettern.
Löschung aus einem Register – Sperrung auf Zeit
Sie können Sich jederzeit ohne Angaben von Gründen aus unserem Register streichen bzw. löschen oder für einen begrenzten Zeitraum sperren lassen. Bitte benachrichtigen Sie uns, wenn es Ihnen aufgrund einer Krankheit oder persönlichen Situation nicht mehr möglich ist, in unserer Datei registriert zu sein. Es besteht aber auch die Möglichkeit einer zeitlich begrenzten Sperre. Wenn Sie z.B. noch nicht genau wissen, was für eine Krankheit Sie haben und ob diese zum Ausschluss führt, können wir Sie während der Dauer der Untersuchung sperren. Nachdem Sie Ihre endgültigen Ergebnisse haben, können wir Sie dann entweder wieder aktivieren oder, was wir nicht hoffen, endgültig löschen.
Eine zeiliche Sperrung ist auch während eines längeren Auslandsaufenthaltes oder aber für die Zeit einer Schwangerschaft sinnvoll.
Blutstammzellen sind eine Art von Zellen, die normalerweise im Knochenmark vorkommen. Sie stellen den Ausgangspunkt für die gesamte Zellneubildung des Blutes und des Abwehrsystems dar und sind die Zellen aus dem Knochenmark, die bei der Transplantation wirklich nötig sind.
Da die Blutstammzellen heute auch anders gewonnen werden können, spricht man meist nicht mehr von Knochenmarktransplantation, sondern allgemein von Blutstammzelltransplantation.
Das Knochenmark befindet sich beim Erwachsenen im Inneren der großen Knochen des Körpers, vor allem im Hüftknochen und im Oberschenkelknochen. Es ist der Ort, an dem alle Zellen des Blutes und des Abwehrsystems ständig neu gebildet werden. Dies ist nötig, da die meisten dieser Zellen nur eine Lebensdauer von wenigen Tagen bis zu mehreren Wochen haben. Deshalb ist die Funktion des Knochenmarks lebensnotwendig. Das Knochenmark selbst bildet sich ständig neu und steht beim Gesunden reichlich zur Verfügung, reagiert aber durch den ständigen Umbau sehr empfindlich auf Gifte, Viren, Strahlung u.a.
Das Knochenmark darf nicht mit dem Rückenmark verwechselt werden, das einen Teil des Nervensystems darstellt. Dieses ist unersetzbar und bildet sich nicht nach, so dass seine Transplantation undenkbar ist.
Haben Sie weitere Fragen? Schreiben Sie uns einfach eine E-Mail oder rufen uns an!
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